RFK Jr.说自闭症“摧毁”了家庭。这些家庭想让你知道的是

华盛顿（美联社）——当埃默里·埃弗索尔和她的母亲说到一些自闭症儿童永远不会写诗时，他们开怀大笑。

16岁的她的卧室里摆满了她写散文的笔记本。有时，她会安静地朗诵诗歌来平息怒气。她的母亲开始怀疑她可能患有自闭症，部分原因是她在2岁时就记住了一本最喜欢的书中的每一个单词。

尽管如此，这个堪萨斯州的家庭对肯尼迪的计划还是很乐观的，这种复杂的发育障碍会影响大脑，导致语言或学习迟缓，社交退缩和对日常生活的不寻常需求。肯尼迪发誓要在9月之前找出自闭症的一些原因，这一问题已经被研究了几十年。

他说患有自闭症的孩子“永远不会纳税，永远不会有工作，永远不会打棒球，永远不会写诗，永远不会出去约会。他们中的许多人在没有帮助的情况下永远不会上厕所。”

他的言论和他迅速研究其原因的计划，使数百万自闭症患者的社区出现了分裂。对一些人来说，这是对有自闭症亲人的家庭所面临的日常困难的迟来的认识。对其他人来说，肯尼迪严重歪曲了他们残疾的现实，这引发了人们对他是否有能力全面评估这种疾病的担忧。

一些人还担心，尽管几十年的科学研究表明没有这种联系，但肯尼迪已经花了很多年的时间。

俄亥俄州的一位父亲斯科特·科普兰（Scott Copeland）自己也患有自闭症，他有两个自闭症孩子，他不相信肯尼迪会进行一项合法的研究。

“这就像站起来告诉你，你将在六个月内治愈癌症，”56岁的科普兰说。“愤怒是不够的。”

自闭症患者的生活每天都在挣扎

在宣布研究自闭症病因的计划时，肯尼迪描述了那些必须应对自闭症的人的严酷生活。

对于凯利·范·登·伯格来说，肯尼迪的言论反映了她所爱的儿子的痛苦现实。这位马萨诸塞州五个孩子的母亲有一个18岁的儿子丹尼尔，他患有严重的自闭症。

丹尼尔不会说话，不过一块平板电脑帮助他交流。他经常用力打自己，以至于有骨折或脑震荡的危险。大约十年前，为了他的安全，医生建议他进入一个全日制的住宿设施。多年后，他的母亲才同意了这一点，即使到现在，当她谈到这个决定时，她的眼睛里还是充满了泪水。

“我的孩子，我真的相信，如果他能告诉我们，他不会想要自闭症，因为这并没有以积极的方式影响他，”Van Den Berghe说。“所以，对我来说，终于有人认出了我的儿子和他的家人，真是太棒了。”

艾弗索尔夫妇也这样看待肯尼迪的评论。埃默里·埃弗索尔（Emery Eversoll）与一阵阵的愤怒作斗争。巨大的噪音会打扰她。衣服会感觉很奇怪，尤其是牛仔裤或袜子，它们通常需要穿反。

杰西卡·埃弗索尔说：“如果你的孩子有任何额外的事情要解决或处理，那就很难了。”“就像你的孩子失去了一只手一样，他仍然是同一个孩子，但他会在驾驭周围的世界方面遇到困难。”

非常了解这些挣扎。十年前，她开始注意到她的第一个儿子查理可能患有自闭症的迹象，随后被诊断出患有自闭症。

在德克萨斯州奥斯汀的日子里，查理、9岁的弟弟裘德（Jude）和2岁的妹妹比莉（Billie）可能会让人望而生畏。裘德也患有自闭症。

2025年5月12日，星期一，在德克萨斯州奥斯汀，查理·兰姆（右）被诊断患有自闭症，不能言语，他使用AAC设备与同样患有自闭症的母亲艾琳·兰姆（左）交流，查理的妹妹比莉在一旁看着他。（美联社图片/埃里克·盖伊）

2025年5月12日，星期一，在德克萨斯州奥斯汀，查理·兰姆（右）被诊断患有自闭症，不能言语，他使用AAC设备与同样患有自闭症的母亲艾琳·兰姆（左）交流，查理的妹妹比莉在一旁看着他。（美联社图片/埃里克·盖伊）

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12岁的查理仍然需要持续的监督，尤其是他吃非食物的习惯；去年他吞了一颗螺丝钉。晚上，她用摄像机、运动探测器和帐篷状的安全床监视查理，以确保他不会撞到头或试图吃墙。在博客上，艾琳·兰姆分享了治疗技巧，家庭胜利——比如带三个孩子去看一场小联赛——并哀悼查理错过的一些里程碑。

兰姆说，查理不太可能打棒球或去约会——就像肯尼迪上个月在描述自闭症时所说的那样——但她也不只是看到她孩子的局限性。

2025年5月12日，星期一，在德克萨斯州奥斯汀，被诊断患有自闭症且无法言语的查理·兰姆使用AAC设备与护理人员交流。（美联社图片/埃里克·盖伊）

2025年5月12日，星期一，在德克萨斯州奥斯汀，被诊断患有自闭症且无法言语的查理·兰姆使用AAC设备与护理人员交流。（美联社图片/埃里克·盖伊）

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“我明白他的评论是什么意思，”兰姆说，他也是全国性组织“自闭症之声”（Autism Speaks）的社交媒体主管。“但我也认为，这不是衡量我们孩子生命价值的方式。我们使用的语言很重要。”

俄亥俄州的父亲科普兰也认为，他21岁的儿子符合肯尼迪对自闭症的描述。他的儿子不会说话，住在家里，需要全天候的照顾，因为他感觉不到危险。

然而，肯尼迪的评论向科普兰清楚地表明，他几乎没有这种疾病的经历。

“我不喜欢那些对某件事一无所知的人把自己标榜为专家，”他说。

确定自闭症病因的探索被证明是难以捉摸的

肯尼迪称自闭症是一种“可预防的疾病”。

这让一些家庭感到不安，因为他们认为自闭症的原因有一个明确的答案：基因。科学家们也得出结论，基因是一个重要因素。

阿什利·塞利奎尼（Ashley Seliquini）是一位40岁的母亲，也是北卡罗来纳州格林斯博罗的语言病理学家，她可以清楚地看到自己家族中的这种联系。她和她5岁的女儿都被诊断出患有这种疾病。他们有时会失去说话的能力。她的女儿也被巨大的噪音弄得不知所措。

塞利奎尼说：“你可以看到它在家族中遗传。“有时父母并不知道他们患有自闭症。当他们的孩子被确诊后，他们会想，‘哦，天哪，我也患有自闭症。’”

医生和医学专家将自闭症病例的增加归因于人们对自闭症的认识提高，尤其是对轻度自闭症的认识提高。目前，美国约有1 / 31的儿童被诊断患有自闭症。

肯尼迪断然拒绝了这种解释。

他和唐纳德·特朗普总统都表示，疫苗可能是自闭症发病率上升的罪魁祸首，尽管长期以来的研究表明并非如此。美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）已经确定了其他环境风险因素，如产前接触杀虫剂或空气污染、极端早产或父母晚育。

上周，肯尼迪在接受CNN采访时说，卫生部门将开始资助一个由15名科学家组成的研究小组，他们将研究自闭症，尽管他没有提供有关谁将领导这项研究的细节。

艾琳·兰姆希望这些研究不涉及疫苗，因为研究人员已经坚定地得出结论，两者之间没有联系。相反，她希望看到人们关注如何支持像她这样的家庭。

她说：“问题不仅在于病因，还在于我们如何提供帮助。”

对于Van Den Berghe来说，肯尼迪的研究可能会给她答案，自从丹尼尔多年前被诊断出来以来，她一直在努力解决这个问题。她知道研究没有发现疫苗和自闭症之间的联系，但她仍然不相信。丹尼尔多年前对疫苗的严重反应是她唯一能指出的原因；她的家族中没有其他人被诊断出患有自闭症。

“为什么这件事发生在他身上？”她说。“我已经寻找了很多年了。”